Riportiamo il contenuto dell'intervento di Marco Bollani, referente operativo del progetto Ads del pavese, al convegno "La promozione dei diritti delle persone con disabilità dalla T4 alla Convenzione Onu” che si è tenuto a Pavia il 4 dicembre 2010. Si sottolinea la piena pertinenza del rinnovamento della protezione giuridica dalla legge 6 del 2004 con la cornice con la cornice della Convenzione Onu dei diritti delle persone con disabilità dentro la quale il progetto si sente a casa sua. E forse ancora di più, le 13 associazioni della Rete Ads Pavia che lo stanno portando avanti, lo hanno concepito e lo sentono come uno strumento essenziale per consentire alle persone con disabilità (e non solo) di acquisire compiutamente un pieno diritto di cittadinanza, obiettivo portante della Convenzione ONU.

La legge 6 ha concepito una prospettiva di protezione giuridica promozionale, per usare le parole di Catia Pietra, presidente del Comitato di Coordinamento pavese per i problemi dell'handicap, cioè una forma di protezione che si realizzi pro-muovendo i diritti fondamentali della persona che ne beneficia. 
Da qui il titolo nel nostro progetto, "dalla tutela alla promozione giuridica".
E lo ha fatto nel modo più bello ma soprattutto umanamente più semplice che si potesse immaginare.
E cioè riconoscendo i desideri e le aspirazioni della persona.
La Legge 6 dentro il nostro sistema ha scompaginato letteralmente il codice civile imponendo per legge che

  • per rappresentare una persona occorre riconoscerne i suoi desideri e le sue aspirazioni,
  • attraverso un'azione di sostegno da portarsi con la minor limitazione possibile delle capacità del beneficiario, sostenendone quindi il più possibile la Sua autodeterminazione

L'amministrazione di sostegno esiste per promuovere qualcosa che potremmo definirepadronanza di sè, esiste per aiutare la persona fragile a non vederlo affievolito, indebolito, negato, il proprio sé...indebolito dalla condizione di fragilità che può interessare temporaneamente o cronicamente una Persona.
L'istituto dell'interdizione non era stato concepito per rendere il Sé, Padrone... La Patologia, la Pubblica Sicurezza e il Patrimonio spadroneggiavano sulla persona.

Fare l'amministratore di sostegno quindi, per dirla questa volta con le parole di Giovanni Merlo, direttore di LEDHA, Lega per i diritti delle persone con disabilità, e ancora Catia Pietra, significa dare una mano, prendere per mano una persona, per aiutarla a costruirsi una vita piena, da vivere fino in fondo... a più non posso, vien voglia di dire.
Questa è l'inquadratura che dal mio punto di vista spiega perché dentro la convenzione ONU, quando si parla di ads, ci si sente come a casa. E detto questo forse potremmo anche non dire più niente...

Se non fosse che, come dice la Convenzione Onu, per costruire questa opportunità', ci tocca fare i conti, ci tocca confrontarci, con le tante e diverse barriere che sono la vera causa della disabilità (come affermato anche dall'organizzazione mondiale della sanità quando definisce la disabilità una condizione di salute in un ambiente sfavorevole).
Il nostro progetto nasce proprio per pro-muovere per portare avanti, per "portare a casa", attraverso un'azione di sensibilizzazione culturale e di promozione sociale, un percorso di facilitazione che, attraversando le tante barriere e i tanti ostacoli che ancora caratterizzano il nostro ambiente, possa rendere più facile, più semplice, più a portato di mano, questa prospettiva promozionale, di vita piena. 
Il raggio d'azione che il nostro progetto si è dato è piuttosto ampio.

  • Le persone con disabilità (e non solo)
  • Le Loro famiglie,
  • Le Loro associazioni di volontariato,
  • Il mondo dei (Loro?) servizi,
  • Le nostre Istituzioni
  • E in un certo senso tutta la comunità

Sono i destinatari del nostro progetto

Sono e saranno i destinatari di un'azione di sensibilizzazione culturale e di promozione sociale che ha come obiettivo di renderli protagonisti, attivi, impegnati, su questa sfida...
I contenuti del progetto, le cose da sapere e le cose da fare che noi porteremo in giro e cercheremo di diffondere attraverso presentazioni, incontri, dibattiti, momenti di confronto, non sono molte... e tutto sommato non sono molti anche i risultati e i cambiamenti che vorremmo perseguire, "portarci a casa".

  • che ci siano meno nomine di AdS istituzionali (e cioè meno assessori, sindaci, chiamati in assenza di persone più vicine al beneficiario, ad assumere questo incarico)
  • meno nomine di AdS professionali (avvocati, notai, commercialisti, "esperti" della materia)
  • meno amministratori di sostegno che si facciano carico da soli di più persone fragili (ognuno di noi, nella logica di Catia di sentirsi presi per mano, non può prendere per mano più di due persone;

5, 10, 15 Persone per un amministratore di sostegno sono troppe, UN AMMINISTRATORE di sostegno PER UNA PERSONA FRAGILE è per noi la condizione ideale, ottimale, auspicabile da portare a casa.

Ma anche

  • Più famigliari AdS, più AdS Volontari e più Volontari che decidono di fare l'AdS
  • Più Associazioni di Volontariato preparate e attrezzate per essere esse stesse nominate ADS
  • Più ricorsi, più domande promosse dalle stesse persone con disabilità e dai loro famigliari
  • Più servizi di supporto (sportelli, spazi informativi) dedicati all'amministrazione di SOSTEGNO disseminati su tutto il territorio provinciale
  • Più sinergie tra le diverse associazioni che operano nei diversi ambiti delle fragilità
  • Più collegamenti, più confronti, tra le istituzioni e le associazioni impegnate sulla materia

E probabilmente, non sono poi molti, non sono così tanti, neanche gli strumenti su cui potremo "contare", per "portare a casa", per "raggiungere" questi traguardi. 
Probabilmente dovremo "far conto", soprattutto sulla nostra esperienza, sulle nostre esperienze di facilitatori, anche noi ogni tanto un po' arrancanti, un po' ruspanti, un po' inventori di tanti modi diversi di promuovere o di fare l'amministrazione di sostegno.

Questa condizione d'altronde, rappresenta forse anche un po' una scelta di fondo del nostro progetto Ne rappresenta anche un po' una sua particolare caratterizz-azione, un po' la suafilosofia...
E oggi qui lo possiamo dire, possiamo parlare di filosofia, senza paura di essere un po' stigmatizzati perché sempre di più, quando si parla di filosofia, dentro i servizi , dentro le istituzioni, ma anche dentro le nostre associazioni e addirittura anche con molti familiari di persone con disabilità, abbiamo spesso la sensazione di entrare in un campo minato... "Ma questa è filosofia... Parliamo di cose concrete..., stiamo sul pratico", questo ci obiettano. 
Nel nostro Progetto però, forse, una delle cose più concrete e più pratiche che possiamo fare, per portare a casa quello che vorremmo, è una cosa molto filosofica, che può sembrare la più astratta e ingarbugliata di tutte le cose....E' quella di mettere al posto giusto i saperi più forti, che la fanno un po' da Padroni su questa materia. 
Il sapere giuridico che ci dice o dovrebbe dire con assoluta certezza quali sono i nostri diritti e le leggi che li tutelano; Il sapere medico che ci dice o dovrebbe dire con assoluta certezza qual è il nostro stato di salute, ma anche molti saperi tecnici e specialistici che ci spiegano o dovrebbero spiegarci bene il come si fa di tante cose: il far di conto del ragioniere, il "chi siamo davvero dello psicologo", il "servizio che è meglio per noi", dell'assistente sociale , il progetto educativo più appropriato dell'educatore. 
Probabilmente, per "portare a casa" ciò che vorremmo dovremo forse chiedere a questi saperi, e quindi anche a noi stessi, che di questi saperi siamo un po' "figli", di fare un passo indietro, di cedere il passo, per lasciare un po' di spazio in più a quello che vuole la legge 6: ai desideri e alle aspirazioni delle persone, alla Loro esperienza di vita, all'opportunità per Loro come per ciascuno di noi, di fare esperienza della vita (nel senso letterale della parola EX-Perientia, fuori dalla morte), che significa provarle un po' tutte, poter sbagliare, poter cadere, poter esaltarsi, e solo così, probabilmente poter volere, poter provare, a diventare grandi.

Probabilmente, con il nostro progetto, per "portare a casa" ciò che vorremmo, dovremo farci forti soprattutto di quelle esperienza di vicinanza e accompagnamento che non solo sanno come si fa, ma soprattutto sono capaci di lasciare emergere la voglia, il desiderio di esperienza di chi è aiutato.

E se qualcuno (a proposito di barriere) ci viene a dire che... "Ma dai, questa è solo filosofia, sono solo belle parole", noi stiamo molto attenti a non fare l'errore di dire, "ma no, ti sbagli, questa non è filosofia"
NO, Noi dobbiamo dirgli che ha "ragione"...che questa è proprio filosofia, ma filosofia allo stato puro, perché l'amministratore di sostegno serve proprio per costruire la ragione di essere delle persone, la ragione d'essere un cittadino.

L'amministratore di sostegno serve per far prendere il sopravvento e per far spadroneggiare il senso di appartenenza di ciascuno alla sua comunità, il modo di ognuno, di sentirsi cittadino... Tutte cose senza la quali le vite di ciascuna persona con disabilità così come le vite di ognuno, di senso ne avrebbero ben poco...

Tutto questo è bene dircelo per ri-conoscere e sottolineare che in questo Progetto, molte delle barriere con cui ci dovremo confrontare sono un po' dentro di noi. Siamo noi in molti casi i portatori "sani" e spesso inconsapevoli di queste barriere.

Ma tutto ciò anche per dire che (e per non lasciar cadere nel vuoto la provocazione, molto azzeccata, di accostare il T4 alla convenzione ONU) quando i funzionari, gli impiegati, i ministri del Terzo Reich sostenevano che la Germania non potesse permettersi il lusso di un numero così elevato di invalidi, facevano sfoggio di grande padronanza di saperi di grandi Calcoli e di grandi statistiche (i conti tornano se eliminiamo gli invalidi) abbondavano di Ragioni Pratiche, concrete e probabilmente invece mancavano di qualche razionalità meno strumentale. Probabilmente non erano Loro, Padroni di Se'... Erano invece Servi di quelle ragioni che si erano impadroniti di loro. 
Perché essere padroni di sé significa riconoscere che il senso della vita va ben al di là di essere parte di un ingranaggio perfetto (con i saldi contabili attivi) 
Ecco perché mettere al posto giusto i Saperi Forti...
Perché il senso della vita è qualcosa che non si può classificare, definire, sapere...un po' come la felicità.
Il senso della vita probabilmente è semplicemente viverla, viverla fino in fondo, è aver voglia di viverLa e l'amministrazione di sostegno, per riprendere le parole di Catia, in questo senso, una mano, può darla davvero.

Marco Bollani - referente operativo Progetto Ads della Provincia di Pavia

 
ASSOCIAZIONE PORTE SEMPRE APERTE ODV DI GARBAGNATE - PER UNA NUOVA CULTURA DEI DIRITTI DI CREMONA ONLUS - AUXILIA ODV DI MANTOVA – ADS DEL LODIGIANO DI LODI –  LIBERI LEGAMI BERGAMO -  LEDHA MILANO - ADS BRESCIA – INSIEME SI FA DI ROZZANO – UNA RETE DI SOSTEGNO ALLA FRAGILITÀ DI LECCO - VICINI ALLA PERSONA APS COMO -  FIANCO A FIANCO DI MONZA E BRIANZA


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