La disabilità ci riguarda… Sguardi e incontri dal mondo della disabilità

L’associazione Retorbido Viva ha organizzato presso il comune di Retorbido (Pavia) in aprile un incontro al teatro comunale per riflettere insieme alla cittadinanza sulla condizione esistenziale delle persone con disabilità. Sono intervenute al convegno Enrica Magnaghi Responsabile del Centro diurno per disabili del Comune di Voghera e Marco Bollani, direttore della Cooperativa Sociale Come Noi e referente operativo per la provincia di Pavia del Progetto AdS. Grazie al progetto AdS la collaborazione in rete tra diverse realtà di servizio della provincia ha prodotto negli ultimi due anni interessanti sinergie nel mondo dei servizi per la disabilità. L’incontro di Retorbido rappresenta la felice congiunzione tra le esperienze di Mortara e di Voghera di impegno e collaborazione sul tema della protezione giuridica, nell’ambito del progetto AdS. Riportiamo in sintesi l'intervento di Marco Bollani.

Riportiamo in sintesi l'intervento del dottor Bollani, "Diritti Umani, diritti di tutti..."
Le 3 cose che vi posso dire sono solo queste:

  1. la convenzione Onu rappresenta una rivoluzione per la nostra comunità;
  2. è una rivoluzione molto difficile da compiere perché ci chiede di superare molte ambivalenze e ambiguità dei nostri modi di sostenere le persone con disabilità;
  3. il vostro interesse e il vostro impegno rappresentano una delle risorse fondamentaliper "dare gambe" a questa rivoluzione e provare a "dare corpo" ad una comunità più ricca di opportunità per tutti i cittadini e autenticamente più "a misura d'uomo".

1) La rivoluzione della Convenzione ONU
Oggi la nostra società si sta confrontando con una spinta in parte nuova all'emancipazione e con una voglia di normalità più evidente manifestate direttamente dalle persone con disabilità che affrontano il tema della loro condizione di vita come una vera e propria questione di Diritti Umani.
La convenzione Onu scritta nel 2007 e ratificata dall'Italia nel 2009 rappresenta il documento legislativo che raccoglie le istanze fondamentali di questa nuova spinta e rappresenta una rivoluzione per la nostra organizzazione sociale. Una rivoluzione che sta mettendo molto in discussione il pensiero delle associazioni storiche e le strategie politiche e istituzionali di contrasto all'esclusione sociale, a partire dai servizi sociali e sanitari. 
Si tratta di una rivoluzione che sta facendo emergere dei "ritardi" e dei "deficit" in un certo senso inediti che sono quelli dei nostri modi di organizzare la comunità. Viviamo in comunità che producono ancora troppa esclusione sociale, troppa dipendenza e troppa negazione di opportunità e lo fanno anche attraverso servizi che pur essendo istituiti per promuovere l'integrazione sociale delle persone con disabilità, finiscono per relegare le persone con disabilità all'interno di contesti speciali più che promuovere, come richiede la convenzione onu, un cambiamento deciso dei modi di essere e di organizzarsi della comunità. Le persone con disabilità in questo modo finiscono per essere più persone speciali che cittadini fino in fondo. 

2) Le difficoltà di questa rivoluzione vissute in un'esperienza rivoluzionaria 
Anch'io come Enrica lavoro dentro i servizi per la disabilità ma ho un ruolo diverso. Sono il responsabile di una cooperativa sociale che è stata costituita dagli stessi genitori delle persone con disabilità per costruire quei servizi che a Voghera sono stati attivati dal comune ma a Mortara sono stati posti in essere dagli stessi genitori. I genitori di Mortara oltre 25 anni fa hanno pensato che occorresse costruire una struttura destinata ad accogliere i genitori anziani rimasti vedovi e con un figlio disabile a carico. 
Hanno acquistato un terreno, hanno trovato le risorse in Regione ed hanno costruito una palazzina di due piani con 6 villette tutte intorno per accogliere genitori e figli e condividere insieme l'età anziana. 
Il progetto è brutalmente fallito, perché le famiglie non se la sono sentita di lasciare le proprie case e soprattutto è fallito perché ad un certo punto è emersa la volontà delle persone con disabilità di andare via dalla famiglia, per provare a vivere da sole...
Oggi quindi la palazzina è sede di un servizio residenziale che accoglie solo persone con gravi e gravissime disabilità e le villette sono state utilizzate per realizzare una comunità alloggio ed un progetto per la vita indipendente delle persone con disabilità. 
Questa trasformazione tuttavia non è stata facile ed ha richiesto un grande sforzo congiunto da parte delle famiglie, dei comuni, della ASL che non sarebbe potuto riuscire senza una mediazione particolare che ha consentito a tutti i soggetti coinvolti di rinunciare ad un bel pezzo delle loro certezze. Rinunciando ciascuno a qualcosa di sé si è riusciti a costruire un'opportunità nuova che prima non c'era e che oggi sta dando buoni risultati molto vicini a realizzare il dettato della convenzione Onu. 

3) L'importanza del vostro interesse
Pur lavorando da circa 20 anni in questo settore credo sia la prima volta che mi capita di parlare di disabilità a non addetti ai lavori. Di parlare ad un associazione che si occupa fondamentalmente di animare la vita culturale della comunità che vuole approfondire il tema della condizione esistenziale delle persone con disabilità. 
Questo interesse è fondamentale perché in questo sforzo di riorientare le politiche e gli interventi, le istituzioni sono in grossa difficoltà e in un certo senso sono "in ritirata". E sono in ritirata forse più ancora dal punto di vista culturale che dal punto di vista economico. E purtroppo sono in ritirata soprattutto le istituzioni più vicine ai cittadini come i Comuni e la Regione. I sintomi di questa ritirata sono diversi e sono tutti ampiamente mascherati dalla tormentone della crisi economica. 
Ci mancano le risorse, dicono i comuni e la Regione, ma fortunatamente abbiamo appreso che le risorse ci sono e devono soltanto essere meglio distribuite, se un ente come la Maugeri può permettersi di investire 50 milioni di euro per un'attività di lobbing.... 
Ma soprattutto ci dicono i comuni, perché dobbiamo chiedere a famiglie che non hanno figli disabili di sobbarcarsi carichi fiscali più elevati per rispondere alle esigenze di famiglie con i disabili? Ce lo chiede e se lo chiede l'Anci, l'associazione dei comuni d'Italia. E la risposta a questa domanda tradisce un vuoto che è esclusivamente culturale: perché giuridicamente questa domanda ha già una risposta che sta nell'art.3 della Costituzione: "È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana ...". 
Fatica oggi ad emergere un'idea condivisa di umanità e di società un po' più evolute; non si considera più che se l'uomo vuol essere la misura di tutte le cose deve allargare la propria concezione di sé e riconoscere la dignità di persona a prescindere dai livelli di performance ...
Il vostro interesse rappresenta una specie di Ponte, tra il mondo ancora tutto speciale dei nostri servizi, le istituzioni incapaci di costruire un disegno istituzionale di organizzazione sociale più com-prensivo (e in alcuni casi anche minimamente comprensibile) e l'interesse della comunità ad essere luogo accessibile per tutti. 
Le nuove forme di sostegno non possono prescindere da un interesse vicino, profondo, consapevole, capace di tutelare le persone in difficoltà con la minor limitazione delle loro capacità e tenendo conto delle loro aspirazioni e dei loro desideri. Si pensi in questo senso alla figura dell'Amministratore di Sostegno che sostituisce la figura del tutore e del curatore.... 
Il vostro interesse dice a tutti che il problema della disabilità ci riguarda e rappresenta il primo mattone per costruire una comunità più ricca e più a misura d'uomo.

Marco Bollani - referente operativo del progetto Ads di Pavia

Iscrizione Newsletter